Når man fortæller at Nicklas er autist, møder man mange forskellige reaktioner, lige fra folk der tror at det er en form for ”spastiker”, til folk der forventer at møde en der i adfærd minder om Rainman (filmen med Dustin Hoffman og Tom Cruise). Og Nicklas er så langt fra nogle af delene som man kan komme. Man bør vide at autisme er et usynligt handicap, og at det ikke er et decideret psykisk handicap, og derfor er vældigt svært at definere ..det er faktisk temmeligt indviklet, og den måde jeg plejer at forenkle det på er at Nicklas er socialt handicappet, og ikke forstår sociale spilleregler, som vi andre tager som en selvfølge. Nicklas kan ikke lære dem. Han ved godt man ikke må lyve, stjæle etc. Men han forstår ikke når vi f.eks. synes det er hyggeligt at sidde og spise sammen, fordi han ikke kan overskue både at spise OG føre en samtale med flere mennesker på én gang. Han skal have nogle ”firkantede spilleregler” for at forstå hvad det er vi vil. F.eks. sidde og læse en bog højt mens vi spiser slik, eller spille et spil, uden at føre samtaler midt i det hele. DET er overskueligt, for Nicklas. For de langt fleste autister er overskuelighed og forudsigelighed alfa og omega.

Mange synes det er underligt, ja til dels ”forsømmeligt” at Nicklas får lov til at hente sin aftensmad for at sidde og spise den foran tv´ et, enten i stuen eller på hans værelse, men jeg må indrømme det er en ”tabt kamp”. Jeg har altid insisteret på at aftensmaden var ”hellig” og at, der sad man samlet. Igennem næsten 2 år op til han fik sin diagnose forlangte vi at han pinedød sad sammen med os andre og spise, problemet var bare at han spiste ikke, men ½ time efter at maden var taget af bordet kom han og bad om den kolde mad, som han så kunne spise alene. Da han så fik diagnosen var det et af de steder, vi blev enige om at give ham  ”særstatus”. I dag sker det faktisk at han spiser sammen med os, og vi roser ham enormt når det sker, andre gange har han ikke overskuddet, og det har vi lært at acceptere. 

Jeg bliver ked af det, når folk ser ham som lidt af en ”freak”, jeg ved ikke hvad man skal kalde det på dansk. Jeg har en veninde gennem mange år, og vi havde aftalt hun skulle passe Nicklas på et tidspunkt, men jeg endte med at bakke ud, fordi hendes udtalelser om ham, faktisk sårede mig, samtidig med at de viste at hun ikke forstod ret meget omkring ham. Hun synes han var ”sjov”, fordi han tit kommer med nogle underlige spørgsmål og udtalelser, men hun kunne ikke se ”længere”. Nicklas snakker enormt meget om maskiner og robotter, har såmænd haft både robothunde og katte...ja sågar en orm, men det er jo netop fordi det er metalgenstande uden svære uforståelige følelser og reaktioner! Men hun så ham som et underholdende indslag i hende og hendes ”normale” børns hverdag. Det kan jeg ikke acceptere!!

En anden ting der gør sig gældende er, Nicklas har ekstremt korte periodiske udfald (ja sådan forklarede en børnelæge mig det som en fortolkning af hans EEG), hvilket gør at man altid er nødt til at sikre sig at Nicklas har fattet hvad man siger, hvad enten man stiller et spørgsmål, eller vil fortælle ham noget, fordi Nicklas hjerne laver de udfald, kan man ikke være sikker på om Nicklas har hørt en hel sætning før man har bedt ham gentage den, igennem tiden har nogle folk tolket det som om han er ”idiot”, men det er bare en ”bivirkning” ved hans udgave af autismen.

Og så bliver man langsomt klogere.........

Jeg synes at der mange gange undervejs i processen med at få en diagnose på Nicklas har været nogle ”svigt” og huller i hele systemet. F.eks. allerede i starten, hvor jeg måtte ringe SÅ mange gange og presse på for at Nicklas´s  sag overhovedet blev behandlet. Det er faktisk hårdt som mor, ikke nok med at man skal erkende at der er ”noget galt” med ens barn, man skal også ”råbe op om det” før de rigtige instanser gør noget ved det. Det bliver i længden en overvindelse at få sig taget sammen til at insistere på at der ER noget galt, at det ikke er én selv der er hysterisk eller ser syner. Jeg kunne forestille mig at var man i en situation hvor man havde små børn der krævede en masse opmærksomhed, ville man måske ikke have overskuddet til at blive ved, at man ville ”indse” at det nok bare var en selv, og så skyde det lidt ud af hovedet. Og i sidste ende ville det jo være Nicklas der var kommet til at ”betale”.

En anden ting der også er dybt frustrerende er, at man tror jo at når først man har diagnosen, SÅ kan man ånde lettet op, for så får man jo den hjælp og støtte som der nu engang er behov for. Man bliver klogere! Hvor der før var en lang sej kamp for at få en diagnose, skal man bagefter i  en konstant kamp om de mest besynderlige ting.

 Vi søgte b. la. om at få økonomisk hjælp til togbilletterne til og fra Nicklas bedstemor ( det er hans farmor, som bor ca. 100 km væk), men det var ikke muligt, men vi er altid velkomne til at ringe og få en aflastningsfamilie hver anden weekend, hvor ALT bliver betalt. Vi har så argumenteret for at for os er bedstemor jo at sidestille med den eneste aflastning vi reelt har brug for, hun vil gerne have Nicklas på miniferie ca. 1 gang om mdr. men DET kan kommunen slet ikke forstå! Så vi betaler selv transporten, og sparer kommunen for udgifterne til en aflastningsfamilie……Vi har dog sagt ja til at få nogle timers aflastning hver uge (pt. er det 6, men det bliver taget op til jævnlig revision om det er nok), både af hensyn til Nicklas, men så sandelig også for resten af familiens skyld. Og så sidder man igen med den dårlige samvittighed og kan næsten høre de dybe forargede suk: ” ja det er da deres barn og så kan de ikke engang selv tage sig af det?!?!”…. Sådan tænkte jeg i al fald de første mange gange hvor jeg fik tanken forelagt fra både børnepsykologen og fra handicaprådgivningen, men efterhånden har jeg indset at , om ikke for min skyld, så for Nicklas er det vigtigt at han ”møder” andre socialt,  så nu har vi en ung studerende, som henter Nicklas til nogle timers samvær hver weekend,  og vi bruger ham også som barnepige hvis vi skal noget hvor der er mange mennesker. Og Nicklas elsker det! Martin (som hans aflaster hedder) er Nicklas helt egen specielle ven som han tager på eventyr med…. Og vi nyder nogle timers afslapning med tid og overskud til de andre unger.

Mht. at ansøge om forskellige ting: vi har ansøgt om et digitalcamera, da vi ikke har et, og vi sidder rimeligt hårdt i det økonomisk og det derfor er en af de ting der for os er ”luksus”, men kommunen kan så ikke finde ud af hvor vi skal søge. Først henviser komm. Os til at søge om det på hjælpemiddelcentralen, da vi henvender os der beder de os kontakte komm. Fordi det ikke længere er en del af deres regi fordi det i dag ” ikke er noget særligt alle har et digicam!”, så nu har vi søgt via kommunen, som har sendt vores ansøgning videre til hjælpemiddelcentralen, fordi HVIS det så bliver afvist fra hjælpemiddelcentralen kan komm. Tage stilling til om vi skal have det bevilget som extraudgift?!?